بزرگنمايي:

پیام آذری - تبریز - مبتلایان به بیماری پارکینسون در تبریز، در یک روز سرد پاییزی، گام‌هایشان را استوار کردند و با گردهمایی در بوستان تاریخی «ائل گولی» تبریز، ضمن گذراندن روزی خوش و فارغ از دغدغه‌های دارو و درمان، سرآغازی را برای آگاهی‌بخشی به افکار عمومی درباره این بیماری شایع کلید زدند.

شب وقتی خسته و کوفته از سرکار به خانه رسیدم، مادرم با شور و شوق رو به من کرد و گفت: مینا بالاخره بیماران پارکینسون تبریز هم همت کردند تا همچون بیماران تهرانی که هر دو هفته یکبار در پارک لاله دور هم جمع می شوند، ما نیز در پارک ائل گولی تبریز با هم دیدار و گفت و گو داشته باشیم.
وقتی این جملات را شنیدم، اول تعجب کردم و باورم نشد؛ به همین دلیل به گروه تلگرامی ای که بیماران پارکینسون از سراسر کشور در آن با هم به تبادل اطلاعات می پردازند، سر زدم و پس از گشتن در بین پیام های رد و بدل شده، متوجه شدم که مهناز، یکی از اعضای گروه که مادرش درگیر این بیماری است، دیدار و گردهمایی پارکینسونی های تبریز را تدارک دیده و چند نفر نیز اعلام حضور کرده اند.
باورم نشد و به مهناز که این دورهمی را تدارک دیده بود، پیام دادم که او پاسخ داد ساکن تهران است و در تمامی دورهمی های بیماران پارکینسون در پارک لاله حضور فعالی دارد و شاهد تاثیرات مثبت این دورهمی ها بر روح و روان بیماران بوده است، از این رو در سفر چند روزه ای که برای دیدار مادرش به تبریز داشته، این دورهمی را ترتیب داده است.
در این چندروز مادرم بارها از من می پرسید: مینا ما هم برای این دورهمی خواهیم رفت؟ او خوشحال بود که همچون بیماران تهرانی او نیز بیماران هم دردهای خود را خواهد دید و با آنها به گفت و گو خواهد پرداخت.
بالاخره روز موعود رسید و من به همراه مادرم راهی بوستان تاریخی «ائل گولی» تبریز شدیم؛ قرارمان راس ساعت 10 صبح جلوی عمارت قدیمی ائل گولی بود؛ مهناز نیز به همراه مادر و دخترش منتظرمان بودند؛ اولین دیدار بود ولی آنقدر گرم و صمیمی که احساس کردم سال هاست این خانواده را می شناسم.
دیگر اعضای گروه نیز یکی پس از دیگری به صورت خانوادگی به ما ملحق شدند؛ امیر به همراه همسر و سه فرزند قد و نیم قدش آمده بود؛ سعید نیز از محل کار خود مرخصی گرفته بود و الناز هم با کمی تاخیر خود را به جمع ما ملحق کرد؛ سه نفر دیگر از اعضا نیز به دلیل مشکلات کاری نتوانسته بودند بیایند.
دور یک میز جمع شدیم و مهناز برای همگی ما گلدان های کوچک کاکتوس هدیه داد و با بسته شیرینی از ما پذیرایی کرد؛ فضا آنقدر گرم و صمیمی بود که انگار چند سال است همدیگر را می شناسیم.
مهناز که این گردهمایی کوچک و جمع صمیمی را ترتیب داده بود، مادرش از 2 سال قبل درگیر این بیماری و لرزش در دست چپ مشکل اصلی اوست؛ مهناز در ابتدا وقتی متوجه بیماری پارکینسون مادرش می شود او را در تهران نزد یکی از متخصصان بنام مغز و اعصاب که فلوشیپ اختلالات حرکتی است، می برد؛ پزشک متخصص تهرانی با دانستن اینکه مادر مهناز ساکن شهرستان شبستر در آذربایجان شرقی است، به آنها پیشنهاد می دهد، درمان را نزد پزشکان تبریزی ادامه دهند و می گوید که در این رشته تخصصی پزشکان خبره ای در تبریز وجود دارد.
مادر مهناز که شوخ طبعی از سر و رویش می بارد، در حالی که می خندد، می گوید: من که بیمار نیستم، فقط دستم کمی می لرزد، آن هم فقط یک ذره! آن قدر که که باعث می شود نتوانم حتی استکان چای به دست گیرم ولی این که بیماری نیست و خود به خود خوب خواهد شد.
اما الناز که مادرش از 8 سال قبل درگیر این بیماری است، به تنهایی آمده است و می گوید: مادرم از بیماری خود خبر ندارد و نمی داند اسم بیماری اش پارکینسون است، چون پزشک معالجش گفته بود ممکن است با شنیدن نام بیماری دچار افسردگی شود و ترس و اضطراب برای این بیماران مضر است.
مشکل اصلی مادر الناز عدم تعادل است و ماهانه در حدود یک و نیم میلیون تومان برای داررو و درمان او هزینه می کنند.
از الناز می پرسم آیا اعضای خانواده و اطرافیان از بیماری مادرت با خبر هستند که جوابش مثبت است و می گوید: رفتار اطرافیان با مادرم بسیار خوب است و احوالات او را درک و مراعات می کنند.
الناز به همین دلیل که مادرش از بیماری خود اطلاع کاملی ندارد و اینکه به سختی می تواند راه برود و دچار مشکلات تعادلی است، مادرش را با خود نیاورده بود.
امیر، دیگر عضو جمع کوچک و صمیمی گردهمایی پارکینسونی های بوستان ائل گولی تبریز هم که 5 سالی است درگیر این بیماری است، می گوید: لرزش و کندی دست راست و گرفتگی عضلات اذیت کننده است و احساس می کنم داروها نیز تاثیری ندارند.
همسر امیر که زن مهربانی است و در طول این چند سال در کنار امیر بوده و به او روحیه داده است، می گوید: گاهی اوقات روحیه اش را می بازد ولی باهم برای مبارزه با این بیماری تلاش می کنیم.
سعید هم 10 سالی است که دچار بیماری پارکینسون است و مشکل او لرزش دست است، می گوید: به دلیل عدم آشنایی جامعه به بیماری پارکینسون فقط همسرم از روزهای اول در جریان بیماری ام قرار گرفت و او همیشه و در همه حال مشوق من برای مبارزه با آن بوده است.
سعید ادامه می دهد: اوایل از مبارزه با بیماری ناامید می شدم ولی همسرم با حرف هایش مرا به بهبود کامل بیماری ام امیدوارتر می کند.
او می گوید: چون پارکینسون نوعی بیماری عصبی است و کمتر کسی با آن آشناست، به همین دلیل حتی از پدر و مادر خود نیز پنهان کرده ام و در این مدت هیچ یک از اقوام از نام و نوع بیماری ام اطلاعی ندارند و فقط لرزش دستانم را متوجه هستند که در پاسخ می گویم دکتر می گوید با گذشت زمان خوب خواهد شد.
سعید ادامه می دهد: در این مدت سعی کردم با روحیه بالا با پارکیسون بجنگم و نگذارم بر من غلبه کند که خدا را شاکرم با بهتر شدن روحیه و مراعات تغذیه و انجام ورزش های مختلف توانسته ام بر بیماری غلبه کنم و اکنون به اذعان اطرافیانم لرزش دستم بسیار کم شده است.
اما من که 10 سال است خبرنگار حوزه پزشکی هستم و بارها در مورد بیماران خاص گزارشات و مطالب مختلفی نوشته ام و در تمامی نگارش های رسانه ای ام سعی کرده ام بر فرهنگ سازی در برخورد با بیماران خاص تاکید کنم و در تمامی متن هایم بر امید آفرینی بیماران تلاش کرده ام.
هر زمان که با بیمار خاصی صحبت کرده ام از اینکه به راحتی با این بیماری کنار آمده و نگذاشته نگاه های ترحم آمیز و ناراحت کننده اطرافیانش که اطلاعی از بیماری ندارند او را از پای در آورد، خوشحال شده ام و تلاش کرده ام در این خصوص فرهنگ سازی کنم.
اما در مورد بیماری مادر خودم نتوانسته ام در مقابل سوال دیگران که چرا مادرت نمی تواند راه برود، چرا به سختی حرکت می کند، چرا اینگونه شده است، پاسخ دهم که او بیمار پارکینسون است و جواب داده ام دیسک کمر و مشکلات سیاتیک و آرتروز نمی گذارد به راحتی راه برود.
خودم بارها از نگاه های متعجب و ترحم آمیز اطرافیان و حتی غریبه ها در خیابان و مکان ها نسبت به مادرم، ناراحت شده ام، چه برسد بیماری که این نگاه سنگین را بر خود احساس می کند.
هنوز بعد از گذشت چند سال کمتر کسی از اعضای خانواده با خبر هستند که مادرم بیمار پارکینسون است و همین نگاه های ترحم آمیز اطرافیان نسبت به مشکلات مادرم باعث شد تا آنقدر در خانه بماند و از حضور در جمع ها ترس داشته باشد که اکنون به دلیل عدم تحرک به سختی راه می رود.
خلاصه، گردهمایی جمع و جور و چند ساعته پارکینسونی ها در بوستان ائل گولی تبریز، اتفاق تازه ای از منظر انرژی بخشی و روحیه افزایی آنان در شرایط دشوار تامین هزینه های سنگین و کمرشکن دارو و درمان بود؛ آنان در کنار هم گفتند و خندیدند و از دردها و خوشی ها، مشکلات مختلفی که دارند، از دردهایشان و از کمبود دارو ها و تاثیرات داروهای مختلف با هم حرف زدند و هم قسم شدند که نگذارند این بیماری آنها را از پای در بیاورد.
به گزارش ایرنا، بیماری پارکینسون به زبان ساده جزو بیماری های پیشرونده و تخریبی مغز است و علایم گسترده دارد، که مشکلات حرکتی شناخته شده ترین علایم این بیماری است که خود را به صورت لرزش در دست ها، کندی و آهستگی حرکات در نواحی مختلف بدن از جمله دست ها و پاها، عضلات صورت و سایر عضلات بدن و سفتی و خشکی عضلات نشان می دهد.
بیماری پارکینسون علاوه بر مشکلات حرکتی باعث طیف گسترده ای از مشکلات غیرحرکتی نیز می شود که از میان آنها می توان به مشکلات روحی، اختلالات خواب و مشکلات شناختی و حافظه اشاره کرد.
6120/518